Se me procuras no olhar de uma criança, no sorriso de um idoso, na inocência de um animal, na simplicidade da natureza, no gesto de doação, na benevolência do perdão, nas páginas de um livro, na letra de uma música, no roteiro de um filme, nas poesias, nos textos de escritores que admiro, nos meus estudos, nas minhas pesquisas, nos meus desabafos, nas mal traçadas linhas que insisto em escrever... é ai que me encontras e é o que encontrarás por aqui, pois me encontro no que acredito...
Enquanto eu tiver perguntas e não houver respostas... continuarei a escrever (Clarice Lispector)

segunda-feira, 25 de abril de 2011

Amas um fibromiálgico?? Entenda-o

Avaliando as dores que por um motivo ou outro sinto, eu que NÃO sofro de nenhum caso de dor crônica passei a refletir o quanto são fortes e guerreiras as pessoas que são obrigadas a conviver diariamente com Fibromialgia e/ou Síndrome de dor Crônica
E sabendo que tenho alguém que me é muito querida e que sofre de dores agudas que alteram de dia para dia, ou de minuto a minuto, sem que haja como prever a intensidade da dor, ou lacalização dela, e se com um único dia com dor intensa eu vi o quanto é sofrível, me veio à ideia de mais um texto, com o intuito de conscientizar amigos e familiares, ou mesmo estranhos que desconhecem ou mesmo não entendem o que é a Fibromialgia.
Não é por falta de vontade, por antipatia, ou por orgulho que muitas vezes nossos amigos e familiares fibromialgicos precisam cancelar, de última hora, aquilo que foi combinado e cabe a nós NÃO FIBROMIÁLGICOS entender que isso se é desagradável para nós, para eles é muito mais desconfortável, ter que quase sempre negar ou inventar uma desculpa para não comparecerem a um evento, festa, compromissos...
Eles têm diariamente a árdua tarefa de aceitarem e aprenderem as novas limitações que a doeça lhes impõe e isso não deve ser nada fácil. Não há cura para dores crônicas, mas eles estão sempre à procura de formas que possam ao menos aliviar os sintomas. Não é por vontade que sofrem e é normal que se sintam confusos, tensos, afinal qual ser humano não se sentiria assim, ao saber que se nesse minuto está bem, no próximo poderá estar se contorcendo com tanta dor.
E o minimo que pedem é que não acrescentemos mais tensão aos seus corpos. Pois, se muitas vezes pareçam bem, não é porque estão se sentindo bem.  Eles têm procurado aprender a viver com uma dor constante na maior parte dos dias. E se os vemos felizes, não significa necessariamente que estejam sem dor, e sim que simplesmente que estão a lidar com elae ainda assim sorriem.
Há quem pense não ser possível estarem mal se parecem que estão bem. Mas devemos lembrar que dores não são vistas e sim sentidas e lembrar ainda mais que estas são doenças crnicas “invisíveis” e não é fácil viver com elas.
Devemos procurar entender que se eles não trabalham mais ou não exercem mais tantas funções como antes, não é porque são preguiçosos ou acomodados, o cansaço e a dor são imprevisíveis e os obrigam a fazer modificações no estilo de vida. Qualquer coisa, que para nós é simples e fácil, para quem sofre de dor crônica pode causar muito cansaço e dor.
E se muitas vezes os vemos deprimidos, reflitamos qual ser humano não se deprimiria tendo que conviver dia após dias com fortes dores. É comum a depressão em pacientes com dores crônicas, mas não é porque se deprimem que sentem dores, muito pelo contrário, eles se deprimem devido as fortes dores aos quais são acomentidos diariamente que os incapacitam de fazer o que os dava mais prazer.
A falta de compreensão de médicos, familiares e amigos, só piora esse quadro, se a cura não existe, apoio e carinho são formas de amenizar tanto sofrimento. Não é raro dormirem toda a noite e mesmo assim acordarem cansados, pois o sono não é de qualidade e isso só aumenta as dores que sentem.
Permanecerem em uma mesma posição por muito tempo é algo doloroso mesmo que estejam sentados.  E causam dores e dores essas que levam tempo para recuperar, por isso é comum recusarem-se a estarem presentes em atividades que eles sabem que irão sofrer depois por causa disso e ainda sim, os vemos fazer sacrifícios e se submeterem a situações e arcarem com as consequências das dores, só para satisfazerem as vontades dos que lhe são queridos.
Não os julguemos ou achemos que estão a enlouquecer só porque às vezes deixam de fazer coisas importantes, esquecem nomes de pessoas, ou no meio de uma conversa mudem de assunto ou mesmo troquem palavras ou situações. São esses alguns sintomas fazem parte da doença, principalmente nos dias em que sentem mais dores. Pode parecer estranho para nós, mas para eles também não é nada divertido, e mesmo não sendo motivo de diversão se tentarmos rir juntos, e até mesmo brincarmos com situação, são formas de ajudarmos a manter o sentido de humor.
Não estranhemos se notarmos que pessoas que sofrem com a Fibro ou qualquer outra dor crônica conhecem-nas melhor do que os próprios médicos, pois eles foram obrigados a entender o próprio corpo e a educá-los para suportarem a doença. Por isso se muitas vezes vemos que eles recusam conselhos não é porque não apreciam a ajuda das pessoas ou não queiram fica bem, mas sim porque conhecem seus limites e procuram se manter informados para que possam tratar na medida do que podem
Para quem sofre com a dor crônica já é de grande valia e alegria os dias com pouca ou nenhuma dor, os dias que conseguem uma boa e tranquila noite de sono, quando conseguem fazer algo que não conseguiam, ou mesmo quando são compreendidos.
Eles agradecem e admiram tudo o que podemos fazer no sentido de ajudá-los, principalmente aqueles que se esforçam para se informarem e entendê-los. Pequenas atitudes, como entender e não julgar significa muito, assim como a paciência e a gentileza.
Lembrem-se que aquele paciente que sofre e que embora não possa mais ser como antes, continua ser o(a) filho(a), a(o) irmã(o), o(a) amigo(a) querido, que mesmo não conseguindo realizar com você o que antes realizava, agora precisa mais do que nunca do seu apoio, carinho, paciência e atenção. E ele dentro de suas limitações está sempre tentando manter a esperança de que amanhã será melhor e pode ser se contarem com a nossa ajuda.

"O amor é o único sentimento, que tem força capaz de salvar vidas, e alimentar almas."

2 comentários:

Dea Carvalho disse...

Muito obrigada!
Eu, como fibromialgica e portadora de várias outras doenças crônicas preciso te agradecer pelo texto, lido com lágrimas nos olhos.
Vou imprimir seu texto e com os devidos créditos, distribuir para a multidão de parentes, amigos e colegas que me cerca, mas que não me compreende. Nem sei mais o que dizer/escrever... mas mais uma vez, Obrigada!

Danny disse...

Dea, fico muito feliz que tenhas gostado do texto e não tens nada que agradecer, meu maior agradecimento é saber que o objetico tem sido alcançado, que é o de levar ao conhecimento do maior número de pessoas possiveis, informações sobre o que é essa terrível doença...
Sempre que posso estou escrevendo e divulgando texto nesse sentido de informar, já que essa é única forma que encontrei de ajudar vcs que são verdadeiros guerreiros de fibra.