Se me procuras no olhar de uma criança, no sorriso de um idoso, na inocência de um animal, na simplicidade da natureza, no gesto de doação, na benevolência do perdão, nas páginas de um livro, na letra de uma música, no roteiro de um filme, nas poesias, nos textos de escritores que admiro, nos meus estudos, nas minhas pesquisas, nos meus desabafos, nas mal traçadas linhas que insisto em escrever... é ai que me encontras e é o que encontrarás por aqui, pois me encontro no que acredito...
Enquanto eu tiver perguntas e não houver respostas... continuarei a escrever (Clarice Lispector)

sexta-feira, 22 de abril de 2011

Porque os fibromiálgicos são iguais nos deveres, mas diferentes os direitos?

Descobrir-se fibromiálgico, é saber que terá inúmeros desafios pela frente, é ter a certeza, de que terá que conviver com dores diárias, com momentos em que tudo parece perfeito pra no momento seguinte, parecer que o mundo desaba sobre sua cabeça,  viver uma ansiedade continua, é lutar dia e noite contra a temível depressão.
O ser fibromiálgico é igual a qualquer ser humano quando tem que exercer sua cidadania no voto, é igual quando tem que pagar, IPTU, IPVA, IR, ITR, INSS, FGTS,  taxa de lixo, taxa de saúde, taxa de iluminação, no entanto ele passa a ser tratado como um ser diferente quando se trata de seus direitos a assistência de saúde, que lhe permita viver com mais “dignidade” quando o assunto é FIBROMIALGIA. Porque ser igual nos deveres mais diferentes nos direitos??
Não, eu não sofro com esse mal, mas me indigna saber que uma grande parcela da sociedade é tratada com discriminação por sofrer de uma doença que não tem exame que a diagnostique e por isso são discriminados, indagados, chega ao absurdo de sofrerem preconceito, como se houvesse alguma culpa em ser acometidos por uma doença.
A ultima que chegou ao meu conhecimento é de que existe um grupo de pesquisa sobre fibromialgia no Rio de Janeiro, formado por profissionais de Medicina, no entanto só podem participar dessas pesquisas pacientes que não façam uso de medicamentos, paro e me pergunto como um grupo de médicos formam um grupo de pesquisa e colocam uma condição do não uso de medicações  sejam essas analgésicas ou antidepressivas, não importa, o que precisa ser avaliado e analisado por esses médicos é como os pacientes podem suportar as horríveis dores diárias sem essas medicações, como  conviver com o psicológico que cobra uma atitude que não pode ser tomada?

Descobri ser algo comum, a doença ser ignorada até mesmo por familiares dos fibromiálgicos, e são inúmeros os que sofrem muito mais além da doença, sofrem por estarem e se sentirem sozinhos, por não contarem com apoio de familiares e amigos.
Dói em mim saber que tenho uma pessoa que me é tão preciosa sofrendo diariamente com dores, com pensamentos que a atordoam, com o fato de se ver impossibilitada de fazer algumas coisas que lhe dava tanto prazer, e eu, o que faço a respeito disso? O que faço efetivamente pra ajudá-la? Resolvi depois de uma mensagem que ela me encaminhou em meio a uma crise aflorada, que preciso desatar minhas mãos, preciso de alguma forma dar minha contribuição, depois de muito pensar a respeito, me veio à ideia de fazer o que sei fazer de melhor: Escrever!
E no meu papel de jornalista que sou, dei o primeiro passo, resolvi investigar, divulgar, promover e procurar formas de amenizar tantas diferenças, se a cura não existe ao menos que eles possam usufruir dos direitos básicos a saúde, fazer o mundo conhecer a Fibromialgia e quem sabe assim se mais pessoas que não sofrem com a doença se envolver na causa, deixemos as coisas mais igualitárias e justas. Sonho?? Talvez, mas quem disse que é proíbido sonhar? Já me disseram que o primeiro passo pra realização de um sonho é acreditar que ele pode acontecer, então demos o primeiro passo em busca senão da cura ao menos de condições  mais justas e solidárias.

Já existe um abaixo assinado que cobra direitos mais justos aos pacientes como: acesso à aposentadoria por incapacidade, a medicação gratuita fornecida pelo sus e acesso à tratamento médico e complementar dignos,  diante disso  proponho que façamos um esquadrão dos não fibromiálgicos que lutam e buscam pelo reconhecimento e respeito aos pacientes com fibromialgia. Se cada um fizer um pouco o todo se torna muito.
"O amor é o único sentimento, que tem força capaz de salvar vidas, e alimentar almas."

6 comentários:

Suely Colalto disse...

Amiga adorei seu texto, é bom saber que tem gente que reconhece o que sofremos, parabéns pelas palavras...

Danny disse...

Suely, fico feliz que tenhas gostado... embora eu não sofra com a fibromialgia, entendo o que passam, e escreverei até que um dia possam ter mais dignidade e justiça, quanto a saúde de vcs, é um direito previsto por lei... não é um favor é um direito.

Unknown disse...

Danny, estou com vc nessa corrente do bem. Também não tenho fibro, mas sei bem como é duro sofrer o preconceito por ter uma dor não entendida, a maioria das vezes não entendida, pq as pessoas não tem a capacidade de perder 5 minutos na frente do PC e pesquisar, sobre a doença. Então, quem sabe, com tantos posts aparecendo a todo momento na frente dessas pessoas, elas consigam "perder", um tempinho e ler algo sobre essas doença e assim o preconceito começar a diminuir. Como vc mesmo diz: Sonhar ainda nos é permitido e tenho certeza que esse sonho vai virar verdade.

Danny disse...

É isso ai Edson, minha proposta é exatamente essa, um esquadrão de não fibromialgico, que entendem e compreendem o sofrimento dos pacientes, para assim informarmos e conscientizarmos os que não conhecem ou discriminam a doença e os pacientes, Fibromialgia existe sim, dói sim, e incapacita sim...
Acredito que se mais pessoas que não sofrem com a doença lutarem em defesa dos que sofrem, um dia essa realidade de injustiça, descrença, preconceitos e discriminação mudará.

nina disse...

Querida Daniele........realmente vc está de parabéns por tudo que escreveu......cada palavra lida foi literalmente sentida mesmo.....tenha certeza disso, viu?
Espero que nos tornemos amigas.
Feliz Páscoa repleta de Luz, Paz, Saúde, Amor e Deus Sempre no coração.....Amém!!!!!
Obg por " abraçar" nossa causa.
Bjos

Danny disse...

Nina, será um prazer ter vc em meu circulo de amizades, e nem precisa agradecer por nada, está causa já está mais do que abraçada, e me coloco a disposição para o que precisarem.
Uma linda páscoa pra ti também, Deus te abençoe.
Bjss